Colunista

Sandra Domingues

Hora da Solidariedade

Apoio-mães e crianças com HIV

Postado por Sandra Domingues em 26/05/2011 01:06:00

O repórter Edney Silvestre entrevista a coordenadora da Mais Brasil, que atende mães e crianças portadoras do vírus HIV.



Renata Cholbi criou uma rede de solidariedade, partindo de um princípio simples: não existem limites quando existe a vontade.













Você pode participar de várias formas da MAIS Brasil

Como Pessoa Física

SENDO VOLUNTÁRIO:
Suas habilidades e o seu tempo livre podem ser aproveitados em tarefas diversas na MAIS Brasil.

DOANDO OU ARRECADANDO:
Roupas, alimentos, brinquedos, utensílios, fraldas e outros gêneros, que são doados às famílias ou vendidos no brechó, uma das fontes de renda para os nossos atendimentos.

OFERECENDO TRANSPORTE:
No momento estamos precisando de voluntários que possuam carro, para pegar contribuições nas residências, em Niterói, Zona Norte, Zona Sul, Barra da Tijuca e alguns outros lugares, quando for preciso.

DEPÓSITO BANCÁRIO: Doações em espécie podem ser feitas através de depósito para: MAIS Brasil – Banco Itaú, agência 0389, conta 79.212-8 e CNPJ 08.842.596/0001-89. Quem já for cliente do Banco Itaú pode fazer uma transferência no site do banco.

DIVULGANDO A MAIS BRASIL:
Em seu círculo de amigos e familiares, na empresa onde trabalha, escola de filhos, etc. É interessante que mais pessoas conheçam e apóiem a MAIS Brasil, para que obtenhamos maiores resultados para a sociedade.

Como Pessoa Jurídica

FINANCIANDO PROJETOS:

Com o financiamento de projetos específicos, sua empresa vai exercer uma ação socialmente responsável e poderá avaliar mais diretamente o impacto de seu apoio.

DOANDO SERVIÇOS:
Serviços gráficos, marketing, consultoria, apoio jurídico, contábil, médico, etc.

ESTIMULANDO A AÇÃO VOLUNTÁRIA E A SOLIDARIEDADE DE SEUS EMPREGADOS:
Sua empresa pode “adotar” a MAIS Brasil e estimular a ação de seus empregados por meio de:
- realização de campanhas de doações
- instalação de uma CAIXA DE COLETA permanente de itens para o brechó
- estímulo à ação voluntária dos empregados

REALIZANDO EVENTOS
Em prol da MAIS Brasil

DESTINANDO UMA PORCENTAGEM DA RENDA ANUAL DE SUA EMPRESA
Obtida com produtos/serviços, para apoio aos projetos da MAIS Brasil.

COLABORANDO COM OS BRINDES DA MAIS BRASIL
Para auxiliar na divulgação de nosso trabalho.

Para quem mora longe e quer ajudar.

Banco: 341 ITAU UNIBANCO S.A.
Agência: 389 RIO BOTAFOGO
Conta DV: 00000000792128
CNPJ: 08842596/0001-89
Favorecido: MOVIMENTO DE APOIO A INCLUSAO SOCIAL
Finalidade: CREDITO EM CONTA CORRENTE

COMUNIDADE ORKUT: Apoio-mães e crianças com HIV

Site: Ong Mais Brasil

Apoio: Movimento Gabriela Sou da Paz

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Movimento Gabriela Sou da Paz e Natal do Projeto EFRAIM

Postado por Sandra Domingues em 26/11/2009 11:09:00

O Movimento Gabriela Sou da Paz foi convidado a participar da divulgação e planejamento da Festa de Natal do Projeto EFRAIM, que abriga 66 crianças carentes de 3 a 11 anos de idade em Mesquita, Baixada Fluminense no Rio de Janeiro.

Assim como fizemos há 2 anos atrás, distribuiremos brinquedos, roupas e objetos de necessidade das crianças. Lidia Rangel responsável pela creche disponibilizou uma conta da Instituição EFRAIM para serem recebidas as doações para as compras.

Contamos com a colaboração e ajuda para se poder realizar da melhor forma possível este Natal.

Desde já, nossos agradecimentos a todos que nos ajudarem neste projeto.

Santiago – Pai de Gabriela
www.gabrielasoudapaz.org

Projeto EFRAIM (Av. União 96 - Mesquita)

Conta para Doação:

Banco – REAL
Agencia – 0203
Conta Corrente – 3724713 – 9
CNPJ 05.283553/0001-12

Acesse o site: Movimento Gabriela Sou da Paz

Visite o Blog: Blog Gabriela Sou da Paz

Participe da comunidade da Gabriela, no Orkut: Gabriela Sou da Paz Oficial

O Movimento Gabriela Sou da Paz apoia esta iniciativa:

Por Emily Guedert de Araújo, Rodrigo Balsalobre Damus, Gabriela Prado Maia Ribeiro, Liana Friedenbach e Felipe Caffé, Daniel Cirne, Daniel Duque, Bruna Alessandra, Giorgio Renan, Rachel Lobo Genofre, Lucas Henrique Babolim, Pedro Henrique Marques Rodrigues, Isabella Oliveira Nardoni e por tantas crianças e jovens vítimas da violência e da impunidade, entrem no site e nos ajude assinando o abaixo assinado e colhendo assinaturas para que seja feito um plebiscito pedindo a alteração de 2 itens do código penal.

Participe e assine: Emily Uma Paixão Pela Vida





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GIOVANNA ARAÚJO DE SOUZA PRECISA DE AJUDA URGENTE

Postado por Sandra Domingues em 26/08/2009 11:53:00

É com muito pesar e imensa tristeza que posto essa noticia...

A pequena Giovanna Araújo de Souza, nascida no dia 18 de abril de 2006, depois de muita luta pela vida, já não está mais entre nós. A pequenina fez a sua passagem hoje, dia 15 de dezembro de 2011, aos 5 aninhos de vida.

Mais informações nesse link: Gigi fez a sua partida...Descanse em paz pequeno anjo!

Esse foi o apelo feito em 26/08/2009

Venho relatar o drama da pequena Giovanna Araújo de Souza e pedir aos programas jornalísticos, se possível, que seja feito uma matéria com a mãe da menina que precisa URGENTE de ajuda.

Dados para Contato: Iolanda de Abreu Lima Souza
Fone residencial: 11 5976-4530
Celular: 11 6553-4337
E-mail: papismamisegigi@hotmail.com
Blog da Gigi: http://giovannapelavida.blogspot.com/

A pequena Giovanna precisa fazer uso, contínuo, da medicação importada.
Estudos realizados comprovaram a eficácia do remédio, Miglustat Zavesca, medicamento esse que não cura, mas que estaciona a doença, para quem sabe, num futuro, encontrem a cura, mas o medicamento tem um valor altíssimo, em média, 22 mil reais, mensais!


A família de Giovanna entrou com o pedido pelo Ministério Público e pela Secretária da Saúde, mas foi negado. Foi encaminhado para a Vara da Infância analisar, mas também foi negado, alegando que faltam documentos que comprovem a eficácia do medicamento e real necessidade do mesmo, mas a medicação foi prescrita por um médico, conceituado de Ribeirão Preto, e quem está acompanhando o tratamento da menina. A vida da menina não pode esperar , visto que ela está com 3 anos e meio e a perspectiva de vida é de 5 anos, devido a doença que a pequena possui: TAY-SACHS

Não pedimos à população, nesse caso, doação em dinheiro, até porque a quantia é muito alta e o tratamento é de uso contínuo. O que queremos é um espaço na mídia para poder relatar o drama da pequena e fazer com que o Ministério Público forneça a medicação para a Giovanna.

Tentei contato com alguns produtores de programas de auditório, mas sem sucesso, alegando que não estavam mais exibindo matérias que envolvessem doação, "estão focados em debater o meio artístico", sendo sugerido que eu procurasse jornais e programas jornalísticos.

Sendo assim, faço uso desse espaço que me foi concedido com carinho, pela amiga e jornalista Elizabeth Misciasci, para fazer o apelo em nome da Iolanda, mãe da Giovanna e como cidadã, em nome da pequena Giovanna.

Foi feito uma matéria de um caso semelhante pela apresentadora Olga Bongiovanni, no Programa Bom Dia Mulher, em dezembro de 2008, inclusive a mãe da Giovanna conseguiu contato com a família, depois de ver o vídeo da matéria, divulgado no youtube.




DOENÇA DE TAY-SACHS

Tay Sachs, trata-se de uma doença rara, hereditária, neurodegenerativa e grave, causada por mutações no gene da enzima hexosaminidase A(HexA) responsável pelo metabolismo de lipídeos do sistema nervoso central, levando a um acúmulo nos neurônios do substrato sobre o qual essa enzima atua(gangliosídeo GM2) que carreta degeneração neurológica progressiva e irreversível. O diagnóstico clínico da doença de Tay-Sachs pode ser confirmado pela análise bioquímica, em que é verificada a baixa atividade da hexosaminidase A ou através do diagnóstico molecular, que evidencia as mutações no gene HexA

Os sintomas da doença aparecem lentamente, ocorrendo perda da visão periférica e surgimento de uma resposta anormal ao medo. A criança apresenta uma regressão gradual das funções neurológicas e eventualmente se torna incapaz de engatinhar, de se virar sentar ou segurar coisas Outros sintomas incluem aumento da perda da coordenação progressiva dificuldades RESPIRATORIAS E DEGLUTIÇÃO(ÓBITO EM ATÉ 5 ANOS)


Relato da Iolanda, mãe da pequena Giovanna:

A maioria das mulheres tornam-se mães por acidente, muitas por opção, algumas por pressões sociais e poucas por habito; por ano aproximadamente 100.000 mulheres serão mães de crianças com algum tipo de deficiência.
Alguma vez você já perguntou como DEUS escolhe as mães de crianças com necessidades especiais?
Bom me chamo Yolanda sou mãe como a maioria das mulheres! Como Deus me escolheu? NÃO SEI! Por que me escolheu? SEI MENOS AINDA! O que sei é que me sinto privilegiada...Sabem Por que? Eu sou mãe de um anjo especial! MINHA FILHA minha Vida. O seu nome? Giovanna, razão do meu viver. Tem tantas coisas a serem ditas, mas vou começar pelo que me motivou a pedir a todos que me ajudem! Neste momento peço toda a atenção possível!
Eu tive uma gravidez normal antes dela sempre fui louca por engravidar, queria ser mãe isso só aconteceu 3 anos após meu casamento, mais enfim aconteceu e grávida, estava louca para que fosse uma menina, nossa seria completa e não é que era uma menina ! A felicidade transbordou em mim por estes longos 9 meses até que enfim chegou o dia em que pegaria minha filha em meus braços, dia 18de abril de 2006 nasce Giovanna uma meninona 52 cm 4,52 kg. Era linda e é linda e eu a mulher mais feliz do mundo! Estava tudo bem a Gi era o bebê mais amado que eu conhecia por todos; minha mãe, meu irmão, meu pai, meu esposo...nossa meu esposo e minha mãe verdadeira adoração por ela.
Acreditam que quando ela tinha apenas 13 dias os dois brigaram por ciúmes dela?!
É verdade ! Tamanha era adoração por este serzinho tão especial.


Bom, enfim estava indo tudo bem, só que algo estranho começaria a perturbar meu coração. A Giovanna tinha muitos espasmos, medo de barulho, por menor que fosse ela gritava de medo, com lágrimas nos olhos...Tô lembrando agora uma vez que meu esposo brincando com ela, quando tinha aproximadamente 7 meses, ele começou a latir como um cãozinho querendo brincar, ela ficou desesperada, gritava.. mas eu achei tão bonitinho minha filha com medo! E pensei...Nossa, que inteligente! Ela sente medo porque imagina que é mesmo um cão. Mas dai pra cá mal poderia imaginar que este seria um dos sintomas que me levariam ao mais completo desespero!
Alguns meses se passaram e minha filha continuava a se assustar com qualquer barulho.
Meu Deus por que isso? A pediatra nem levou em consideração quando falei, não deu muita importância..só que junto com os sustos apareciam agora um atraso, mas como atraso se ela estava indo tão bem ? Mas de repente a Giovanna estava perdendo a coordenação motora, não sentava mais sozinha eu a colocava em pé e ela caia.
A mamadeira não conseguia mais segurar e eu falando...falando com meu esposo, com minha mãe, mas ninguém achava que era algo para se preocupar, falavam : - Olha ela está gordinha, vai ser mais lenta mesmo!
Mas não era lentidão, ela estava perdendo! O normal não é um bebe ganhar? por que minha filha perdia? Até que um dia um triste dia, numa consulta de rotina a pediatra me fala: - Mãezinha, (mal saberia eu que ouviria tantas e tantas vezes esta palavra ''mãezinha'') nós vamos encaminhar a Giovanna para um neurologista, ok?
Não é certo ela perder a cordenação motora assim ? O certo e ela evoluir e com ela acontece o contrário ela regride...e os olhos eu percebi que está meio estrábica.
Encaminharemos também ao oftalmologista! Olha mãezinha não é para te assustar, mas te prevenir, alguma coisa de errado esta acontecendo com a Giovanna temos que investigar!
Nossa eu sai dali arrasada, destruída ...algo me dizia que minha angústia tinha uma razão.
Dali então começaram nossa procura, neurologista, 6 meses de exames e exames e nada! Fisioterapia para ajudá-la, oftalmologista para saber o porquê do estrabismo e nada, nenhuma resposta! Neste tempo a Gi já perdia toda coordenação motora. Os sustos cada vez maiores, e o pior, começou a ter crises convulsivas!
Imagina a 1° vez ela estava jantando com a boquinha cheia de sopinha e de repente ela começa a tremer os olhos travar a boca. O que era isso!
- Mãe me ajuda! Lá vem a minha mãe desesperada. Abriu a boca da Giovanna e puxou todo o alimento, mas pouco adiantou. A levamos para o PS e minha filha ficaria internada na U.T.I. Eu me desesperei, ela nunca tinha ficado internada!
Giovanna broncoaspirou alimento foram 28 dias no hospital e minha filha ainda sem diagnóstico, esqueci de falar que ela havia feito um exame pelo Hospital das Clínicas com o Neurogenista e ficaria pronto em meados de março! Quando tivemos alta do hospital nem deu tempo para comemorar! Alguns dias depois voltamos ao HC e tinha sido confirmado. O médico me chama numa salinha reservada, e me disse que minha Giovanna é portadora de uma doença, rara, genética, fatal!
- Fatal? O que é fatal dr?
- Mãezinha, nenhuma criança até hoje sobreviveu a 5 anos! O que se pode fazer, a única coisa a fazer é cuidar dela com uma boa qualidade de vida e esperar que ela cumpra seu tempo! Eu gritei, chorei, agarrei a Giovanna com tanta força, se eu pudesse colocaria ela dentro de mim novamente. Como acreditar que eu perderia minha filha?! Não posso ninguém vai fazer nada para impedir?
- Não tem cura mãe! Ainda não tem!
O que eu faço meu Deus? Eu olhava para a Giovanna, ela tão indefesa, por que meu Deus ? Por que minha filha?

Dai pra cá foram 4 internações com a Giovanna, todas de ficarmos mais de meses internadas! Hoje ela não anda, não fala, não enxerga e se alimenta via sonda naso interal, mas não desisto de lutar por ela e em meio a minha busca por salvar minha filha encontrei mais alguns casos aqui no Brasil com crianças com a mesma doença genética, a doença de Tay Sachs, trata-se de uma doença rara, hereditária, neurodegenerativa e grave, causada por mutações no gene da enzima hexosaminidase A(HexA) responsável pelo metabolismo de lipídeos do sistema nervoso central, levando a um acúmulo nos neurônios do substrato sobre o qual essa enzima atua (gangliosídeo GM2), o que acarreta degeneração
neurológica progressiva e irreversível.
O diagnóstico clínico da doença de Tay-Sachs pode ser confirmado pela análise bioquímica, em que é verificada a baixa atividade da hexosaminidase A, ou através do diagnóstico molecular, que evidencia as mutações no gene Hexa.
Os sintomas da doença aparecem lentamente, ocorrendo perda da visão periférica e surgimento de uma resposta anormal ao medo. A criança apresenta uma regressão gradual das funções neurológicas e eventualmente se torna incapaz de engatinhar, de se virar, sentar ou segurar coisas. Outros sintomas incluem aumento da perda da coordenação progressiva, e dificuldades respiratórias.
Depois de muito buscar encontrei famílias, encontrei um médico geneticista, talvez não seja adequado citar o nome aqui, mas este médico nos deu esperança de uma paralisação da doença. Existem crianças com a mesma doença e outra similar a ela que estão fazendo uso de uma medicação importada. Estudos realizados comprovaram a eficácia do remédio, este (miglustat zavesca), mas tem valor altíssimo, em média, 22 mil reais...sei que é absurdo, mas é real ! Entramos com pedido pelo ministério publico e pela secretária da saúde para conseguirmos, algumas famílias, como eu relatei, já fazem uso e eu creio que vamos conseguir.

Eu graças a Deus, hoje, tenho sido amparada por muitos anjos, amigos solidários, não posso deixar de citar a associação ''síndrome do amor'' e sua presidenta Marília, um verdadeiro anjo que Deus colocou em meu caminho...tenho fé que tudo correrá bem, que minha filha será referência para a cura desta terrível doença! Que nossa história será diferente. Farei o que for preciso para salvá-la.
O possível para tê-la sempre ao meu lado, o possível para que o trajeto natural da vida aconteça “que é o filho enterrar o pai'' o possível para que ela tenha boa qualidade de vida e deixar o impossível para Deus realizar!

Agradeço a todos que se interessarem pelos casos de tay-sachs e oferecerem ajuda a todos familiares, ajuda jurídica, apenas uma palavra amiga, relatos de casos similares e divulgação da mesma.
Vamos formar uma corrente positiva, ajudar a mudar a história da Giovanna e de tantas outras criança com a doença de tay-sachs!

Esta é a historia da Giovanna...uma história, que se Deus quiser, terá um final feliz!

OBRIGADA
Iolanda, mãe da Giovanna


DADOS DO PROCESSO

TRIBUNAL DE JUSTIÇA DO ESTADO DE SÃO PAULO
COMARCA de São Paulo
FORO CENTRAL - FAZENDA PÚBLICA/ACIDENTES
7ª VARA DE FAZENDA PÚBLICA
VIADUTO DONA PAULINA, 80, 7º ANDAR - SALA 706, CENTRO -
CEP 01501-000, FONE: 32422333 R2118, SÃO PAULO-SP - E-MAIL:
SP7FAZ@TJ.SP.GOV.BR
Processo nº 053.09.024994-4 - p. 1


TERMO DE CONCLUSÃO
Eu, Cristine Aparecida Ribeiro Montecinos, Escrevente Técnico Judiciário, matr. nº
M357123, em 17 de julho de 2009, faço estes autos conclusos ao MM. Juiz de Direito Dr.
Afonso de Barros Faro Júnior.

DECISÃO
Processo nº: 053.09.024994-4 - Procedimento Ordinário (em Geral)
Requerente: Giovanna Araújo de Souza
Requerido: Fazenda do Estado de São Paulo
Juiz(a) de Direito: Dr(a). Afonso de Barros Faro Júnior.
Detalhes do Processo
Dados do Processo
Processo 053.09.024994-4
Classe Procedimento Ordinário (em geral) / Fazenda Pública Estadual (Área: Cível)
Distribuição Livre - 16/07/2009 às 14:49
7ª Vara de Fazenda Pública - Foro Central - Fazenda Pública/Acidentes
Local Físico 31/07/2009 02:33 - Advogado
Juiz Afonso de Barros Faro Júnior
Valor da ação R$ 28.000,00
Observações Urgente - Pedido de Tutela Antecipada
Partes do Processo (Principais)
Participação Partes e Representantes
Reqte Giovanna Araújo de Souza
Def. Púb ANA PAULA ROMANI LIMA MILANEZI
RepreLeg Iolanda de Abreu Lima Souza
Reqdo Fazenda do Estado de São Paulo

Vistos.
1. Trata-se de ação ordinária com pedido de
antecipação de tutela, ajuizada por GIOVANNA ARAÚJO DE SOUZA,
absolutamente incapaz, representada por sua mãe Iolanda de Abreu Lima Souza, em face da FAZENDA DO ESTADO DE SÃO PAULO, sob alegação de que necessita de determinado medicamento para sua sobrevivência.
Aduzindo que seu direito líquido e certo está sendo ofendido, requer medida liminar para que a autoridade impetrada conceda o remédio e, a final, seja a ordem concedida.

2. Por se tratar de medida de natureza urgente e a fim de evitar maior duração de prestação jurisdicional à autora, analisando os motivos invocados na petição inicial, vislumbro na espécie a
incompetência da Vara da Fazenda Pública para processamento e julgamento da presente ação.

3. Com efeito, a norma é clara ao determinar a competência da Vara especializada para conhecer de ações fundadas em interesses individuais, difusos ou coletivos afetos à criança e ao
adolescente, estejam ou não em situação irregular.

4. O Estatuto da Criança e do Adolescente Lei nº 8.069/90 em seus art. 4º e 7º a 14, reconhece de forma explícita o direito à vida e saúde como indispensável a sua pessoa. Assim, não há porque se afastar da competência da Vara da Infância e da Juventude as demandas relacionadas com o fornecimento de remédio pelo poder público.

5. Nesse mesmo sentido, por diversas vezes, já se manifestou o Egrégio Superior Tribunal de Justiça quando dos julgamentos dos seguintes recursos:
Resp 167.541, Resp 208.872, Resp 127.097, Resp 122.387 e Resp 67.647.

6. Assim, como proposta a ação, será necessário o exame da legalidade e da constitucionalidade do comportamento do poder público estadual, especialmente os preceitos que asseguram a proteção da criança e do adolescente, o seu direito à saúde e a subordinação das
instituições a certos princípios éticos ligados diretamente ao crescimento e preservação da vida.

7. Essa causa se inclui entre aquelas referidas do art. 148, IV, do Estatuto da Criança e do Adolescente, cuja competência se insere nas atribuições da Vara especializada.

8. POSTO ISSO, reconheço a incompetência deste Juízo de Direito da 7ª Vara da Fazenda Pública e determino a redistribuição da presente ação para a Vara da Infância e da Juventude do
Fórum a que está afeto o endereço da autora, fazendo-se as devidas anotações e comunicações.

9. Intimem-se, inclusive o representante do Ministério Público.

São Paulo, 17 de julho de 2009.

Movimentações (5 Últimas)

Data Movimento
31/07/2009 Vista ao Advogado do Autor
AV LIBERDADE Nº32 TEL 3105-5799 AUTOR

20/07/2009 Vista a Defensoria Pública
aguardando retirada de autos em Cartório

17/07/2009 Decisão Interlocutória Proferida

8.POSTO ISSO, reconheço a incompetência deste Juízo de Direito da 7ª Vara da Fazenda Pública e determino a redistribuição da presente ação para a Vara da Infância e da Juventude do Fórum a que está afeto o endereço da autora, fazendo-se as devidas anotações e comunicações.

9. Intimem-se, inclusive o representante do Ministério Público

16/07/2009 Conclusos para Decisão Interlocutória
16/07/2009 Distribuição Livre

Obrigada a todos pela atenção

Sandra Domingues


Comunidade no Orkut: Guerreira Giovanna (TAY-SACHS)

DECISÃO JUDICIAL - 27/08/2009

GIOVANNA GANHA DA JUSTIÇA O DIREITO AO TRATAMENTO

O Tribunal de Justiça determinou no dia 27 de agosto que a Secretária de Estado da Sáude de São Paulo forneça o medicamento de forma ininterrupta, no prazo de 15 dias, sob a pena de multa diária no valor de R$ 500,00 (por dia).


Confiram no Blog da Giovanna: ♥ Giovanna - Nosso amor ! ♥

AGRADECIMENTO
Primeiramente a Deus...por ter intervido e ajudado a Iolanda conseguir o remédio para a pequena Giovanna e agradecer a Iolanda, por ser essa mãezinha maravilhosa e que com garra e determinação foi em busca, inscansavelmente, do remédio para poder dar uma esperança e qualidade de vida melhor para a sua pequena e amada filha.

E ao Tribunal de Justiça por ter concedido a Tutela Antecipada, garantindo o tratamento da pequena Giovanna.

Deus te proteja Gigi.

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